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LEI HELENA MAFFINI

Enquanto instituição, acreditamos que o bom acolhimento de pais que sofrem a perda de um filho é uma ação que necessita a atuação em várias frentes, por isso, elaboramos uma base de projeto de lei abrangente. A lei Helena Maffini, Nº 15.895 DE 19/10/2022 cria a primeira política pública estadual no Brasil de assistência e acolhimento em locais de saúde à pais que sofrem perda gestacional, natimorto e neonatal. Abre pontos importantes como acomodação diferenciada na internação, identificação própria evitando constrangimentos, a viabilização de coleta de memórias físicas desses filhos tão amados. E vai muito além, aborda temas como o incentivo a pesquisas do impacto social do luto parental, distribuição de materiais informativos e capacitação de equipes de saúde, incentivo à pesquisa e muito mais. Serviu de base para elaboração de PLs estaduais e federais dentro desse tema, além de ser exemplo internacional.
Tudo começou no ano de 2014, quando a coordenadora do núcleo de psicologia da ONG, a Sra. Flávia Rott, realizou pesquisa referente a políticas públicas para enlutados em outros países. A partir daí, ouvindo pais e suas histórias de perda, percebeu a necessidade de trazer essas políticas para o Brasil e adaptar à nossa realidade. O projeto de lei inicial construído por ela, contava com 7 páginas e foi apresentado à nível federal no ano de 2016 a Deputada Keiko Otta. Esse foi o projeto que serviu como base para o PL 117/2021-RS que resultou na lei Helena Maffini.
Dentro do estado, o caminho do PL teve início no ano de 2018, quando a Deputada estadual Fran Somensi através de um pai enlutado atendido pela ONG, tomou conhecimento do projeto e demonstrou grande interesse na causa. Em um esforço conjunto com o gabinete da Deputada, iniciamos o caminho com uma audiência pública na Assembleia legislativa, que contou com a presença do Deputado Sérgio Peres, presidente da Comissão de cidadania e direitos humanos da Assembleia Legislativa do RS; da Deputada Fran Somensi, do Sr. Mário Silveira, representante do núcleo de defesa dos direitos humanos da promotoria pública do RS, do Sr. Catarina Paladine, secretário de justiça, cidadania e direitos humanos do RS, do Dr. João Hopf, representante do Hospital Santa Casa de Porto Alegre, Sr. Rodrigo Castilho, diretor colaborador da Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP), além de pais atendidos pela ONG amada Helena, de representantes da Fundação Thiago Gonzaga (Vida Urgente), do Instituto do Câncer Infantil (ICI), do Centro de estudos da família e do indivíduo (CEFI), da ONG Vivendo com laringomalácia e da ONG Prematuridade.com.
Realizada durante a 1ª semana gaúcha do luto parental, a audiência abordou o impacto do luto na sociedade e a necessidade de locais de apoio. A partir desta, se criou um grupo de estudos onde a ONG amada Helena, o gabinete da Deputada Fran Somensi e a Secretaria estadual de saúde faziam parte, organizando e revisando o projeto. Apresentado na Assembleia Estadual do RS pela Deputada em 2018, o PL tramitou nas Comissões de cidadania e justiça, e Saúde, no qual com um ajuste, teve parecer favorável. Após, na reunião de líderes foi apresentado para ir a votação e aprovado por unanimidade, sendo então sancionado pelo Governador. Todo este trâmite levou três anos, o que é um tempo relativamente curto para a criação de uma lei tão abrangente, nomeada em homenagem à Helena Maffini, que dá nome a ONG e inspira todo o trabalho realizado.