Fundadora da ONG amada Helena, Tatiana Maffini é ativista da causa do luto parental há 14 anos e atua na defesa de famílias enlutadas, na formação de profissionais e na construção de políticas públicas sobre luto parental.
Em 31 de janeiro de 2012, Helena de Oliveira Maffini nasceu.
Após 17 dias, Helena precisava de um leito de UTI neonatal, que não havia disponibilidade no estado inteiro do RS. Helena lutou e esperou…por 12 horas.
Depois da morte da filha, Tatiana Maffini encontrou o silêncio de uma sociedade que não sabia nomear, acolher ou reconhecer o luto das mães.
Naquele período, havia pouca informação acessível com linguagem não técnica, havia muitos relatos pessoais em blogs, escassez de políticas públicas específicas, ausência de protocolos amplamente discutidos de cuidado humanizado e quase nenhum espaço social para nomear essa experiência.
Tatiana Maffini não aceitou o silenciamento como resposta.
Para manter viva a memória de Helena, afirmar seu direito de amar e falar sobre a filha, e enfrentar a ideia de que o luto deveria ser superado ou esquecido, iniciou uma campanha por mais leitos de UTI neonatal no estado do Rio Grande do Sul. Em meio à campanha, iniciou um blog onde escrevia seus sentimentos, memórias, postava fotografias de Helena e escrevia sobre seu processo de luto.
Ali iniciou o ativismo, trazendo o tema do luto com verdade. Recebia mensagens sobre identificação, muitas mães se sentiam representadas por sua fala, abriu uma página no Facebook e fundou oficialmente a ONG amada Helena, primeira OSC brasileira exlcusiva sobre o luto parental.
Nas redes sociais, mais relatos, mais identificação, as mães a elegiam como representatividade, incentivando e agradecendo a cada novo post e texto por suas palavras e coragem.
Veio o primeiro convite para falar de sua história e ela viu ali uma oportunidade para trazer reflexões sobre o luto na perspectiva de quem o vive e não encontra lugar social.
Sem saber, ali Tatiana iniciou o reconhecimento do luto parental como uma causa social e não apenas um processo privado, íntimo, tabu.
Em 2015 falou pela primeira vez em uma faculdade, pensando em como os futuros profissionais da saúde precisavam saber o que acontecia com aqueles pais e mães após seus filhos morrerem para tratarem cada paciente com cuidado humanizado. Os questionamentos trazidos em sua fala eram: o que você pode fazer para que o luto não seja pior do que já é? Para onde você encaminha esses pais para receberem cuidado? Qual o lugar desses pais na sociedade?
Desde então, sua atuação pela humanização do luto materno e, atualmente, parental, tem levado o tema a espaços onde não era reconhecido ou dialogado: hospitais, universidades, faculdades de medicina e enfermagem, cursos técnicos de saúde, cemitérios, câmaras municipais, Assembleias Legislativas, Defensoria Pública e Câmara dos Deputados, em Brasília.
Ao longo dessa trajetória, Tatiana contribuiu para contribuiu para dar ao luto parental a forma de causa social que ele tem hoje através do diálogo e da pauta em sociedade e lugares comuns, onde nem todos compreendm que o luto faz parte: exposições culturais em aeroportos, shoppings, praças, casas legislativas, faculdades, cemitérios; cartilhas de orientação impressas e online; eventos pensados para os pais; qualificações multiprofissionais; acolhimentos; grupos de apoio; caminhadas; leis; conteúdos informativos para pais, profissionais e sociedade em geral nas redes sociais; campanhas de conscientização; espaços de escuta e cuidado para famílias e profissionais.
Ao longo dos anos, o trabalho pioneiro realizado pela amada Helena também se consolidou no campo legislativo e se trasnformou em leis que garantem direitos, celebram a existência dos filhos, a parentalidade e espalham conscientização.
Entre os principais marcos estão:
2014 — Lei Municipal nº 3.504 | Gravataí/RS
2019 — Lei Municipal nº 12.587 | Porto Alegre/RS
2019 — Lei Estadual nº 15.313 | Rio Grande do Sul
2022 — Lei Estadual nº 15.895 | Lei Helena Maffini | Rio Grande do Sul
2023 — Lei Municipal nº 4.740 | Gravataí/RS
2023 — Lei Estadual nº 15.950 | Rio Grande do Sul
2025 — Lei Federal nº 15.139/2025 | Política Nacional de Humanização ao Luto Materno e Parental
O trabalho de advocacy da amada Helena relacionadas ao reconhecimento do luto parental e à humanização do atendimento às famílias inspirou outras leis em vários municípios e estados brasileiros.
O nome de Helena foi eternizado em uma lei.
Mais do que uma homenagem, esse reconhecimento representa um marco público: a confirmação de que o luto parental não pertence apenas à esfera privada das famílias, mas também exige responsabilidade social, institucional e política.
Tatiana Maffini não construiu sua atuação a partir de uma narrativa de superação. Sua trajetória nasce da recusa ao apagamento. Ao longo dos últimos 14 anos, ela passou a falar publicamente sobre vínculo, memória, direitos, cuidado e responsabilidade pública diante da morte de um filho.
Hoje, a atuação da amada Helena já alcançou outros países, principalmente onde a população fala português e onde há imigrantes brasileiros, totalizando mais de 50 mil famílias. A Cartilha de Orientação ao Luto Parental chegou à 9ª edição e soma milhares de leituras.
A causa passou a ocupar espaços técnicos, sociais, legislativos e institucionais, ampliando o debate sobre como o Brasil acolhe mães, pais e famílias enlutadas.
Este trabalho existe porque uma mãe recusou o silêncio e porque seu amor por Helena segue convocando a sociedade brasileira a olhar com mais respeito para o luto parental.
