Tatiana Maffini é mãe de Helena de Oliveira Maffini, fundadora e presidente da Associação amada Helena a primeira ativista da causa do luto parental no Brasil. Sua trajetória pública nasce da morte de sua filha, mas não se encerra nela. O que se construiu a partir de Helena não foi uma história voltada para si mesma, nem uma resposta movida pela destruição, pela revolta isolada ou pela necessidade de ocupar um lugar pessoal de destaque. Foi o início de uma leitura profunda sobre como a sociedade, as instituições e o poder público ainda falham quando uma família vive a morte de um filho.
Ao viver a morte de Helena, em 2012, Tatiana encontrou não apenas a ausência da filha, mas também a ausência de respostas organizadas. A falta de acesso a um leito de UTI neonatal, os limites do atendimento em saúde, o despreparo institucional, a linguagem inadequada, os silêncios, a condução dos serviços e a forma como diferentes espaços públicos e privados lidavam com pais enlutados revelaram algo maior do que uma experiência familiar, revelaram que o luto parental não era apenas uma vivência íntima e individual, mas uma pauta social.
1ª Audiência pública estadual sobre luto parental em 2015 – arquivo
Foi dessa compreensão que nasceu sua atuação. Desde maiso de 2012 até hoje, cerca de 14 anos depois, a Tatiana reconheceu a existência de uma causa social à partir de sua experiência individual, e através de trabalho ostensivo e incansável de conscientizações desde o ano de 2015 em faculdades, busca por políticas públicas, espaços de diálogo e sendo voz de tantos brasileiros e brasileiras que vivenciam o luto parental,trabalha para que outras famílias não precisassem atravessar o luto sem reconhecimento, orientação, cuidado e responsabilidade do entorno. Sua caminhada passou a afirmar que, quando um filho morre, não basta esperar que os pais encontrem sozinhos algum modo de seguir. É preciso perguntar como a sociedade responde, como os profissionais acolhem, como os serviços se organizam, como as instituições se comunicam, como o Estado garante direitos e como a cultura reconhece — ou apaga — a existência daquele filho.
A ausência de um leito de UTI neonatal para Helena também marcou essa trajetória como uma questão de direito. Em um país onde a saúde é assegurada pela Constituição Federal como direito de todos e dever do Estado, a morte de um filho não pode ser separada das condições concretas de acesso, cuidado, estrutura e proteção. Quando esse cuidado não chega, a família não vive apenas uma tragédia privada; ela se depara com uma falha coletiva que precisa ser nomeada, compreendida e transformada.
À frente da amada Helena, Tatiana passou a construir caminhos onde antes quase não havia linguagem, referência ou resposta organizada. Sua atuação contribuiu para ampliar a compreensão pública sobre o luto parental, fortalecer a produção de materiais de orientação, apoiar famílias, qualificar profissionais, incidir em políticas públicas, participar da construção de leis e tensionar práticas sociais que silenciam, reduzem ou romantizam a experiência de pais e mães enlutados.
Ser a primeira ativista da causa do luto parental no Brasil, nesse contexto, não é um título de vaidade. É o reconhecimento de uma presença que inaugurou caminho em um campo ainda invisibilizado. Tatiana ocupa esse lugar não para centralizar a causa em sua própria história, mas para afirmar que nenhuma família deveria precisar transformar a morte de um filho em luta pública para ser reconhecida, cuidada e respeitada.
Lançamento do Comite de humanização do luto parental em Garibaldi – abril de 2026. Arquivo
Helena é a origem dessa caminhada. A amada Helena é a forma coletiva que essa história assumiu. E a atuação de Tatiana segue sustentando uma premissa fundamental: o luto parental não pertence apenas aos pais. Ele convoca a sociedade, as instituições e o poder público a assumirem sua parte no cuidado, na linguagem, na proteção de direitos e no reconhecimento permanente de que todo filho continua tendo lugar na história de sua família.
