Uma política que reconhece vidas e vínculos e que valida a parentalidade dos filhos que não estão biologicamente visíveis — e dos pais que permanecem os amando.
A construção de uma legislação sobre luto (materno e) parental no Brasil:
O que hoje é uma Lei federal sobre luto materno e parental, começou há muitos anos com uma visão clara: para que mães e pais enlutados possam vivenciar o luto de forma saudável e sejam tratados com dignidade — no hospital, em casa, no trabalho, com amigos — seja em uma comunidade ribeirinha no interior do Amazonas ou em um bairro de classe alta no Rio de Janeiro, seria necessária uma legislação federal.
O processo não foi pensado em ordem ou mesmo exclusivamente. Como tudo o que fazemos na ONG acontece entre muitos processos, projetos e eventos. Em 2016, com o intuito de realizar um evento que reunisse profissionais da saúde para ensinar a eles sobre empatia (olha a prepotência e a falta de conhecimento da rotina e formação dos profissionais) fomos em busca de médicos e enfermeiros para entender a motivação do tratamento que os pais recebiam, e a psicologia nos auxiliou na comunicação, pois foi por nossas queridas voluntárias que chegamos às equipes multiprofissionais. Ao ouvirmos o lado deles, compreendemos o tamanho do problema e do trabalho a ser feito, que só poderia ser realizado com o engajamento dos profissionais e a vontade deles em aprender e reconhecer que não sabiam como lidar com a m0rte de seus pacientes e nem com os familiares, principalmente os pais. Em meio à construção do evento, durante as conversas para entender as necessidades dos profissionais e dos pais enlutados, que começamos a pesquisar sobre pontos importantes citados por ambos os lados, além de uma busca por meios de redigir e aprovar uma lei.
O texto do projeto de lei estava em andamento internamente na ONG – construído pela presidente Tatiana Maffini e a vice-presidente Flávia Rott, motivadas por relatos de pais que passaram por profissionais que não sabiam como agir diante da m0rte de seus filhos ou mesmo como noticiar a perda. Quando a presidente viajou para Brasília em 2016, ela pessoalmente entregou o PL que falava sobre a humanização do luto materno nas mãos da então Deputada Federal Keiko Ota, que é mãe do Ives Ota, assassinado em 1997, que prontamente se identificou com o tema luto materno e se prontificou a nos auxiliar, solicitando uma audiência pública a respeito do tema. Realizada na Comissão de defesa dos direitos da mulher, dia 06 de dezembro de 2016, quando aconteceu a apresentação e defesa do PL pela Deputada Keiko Ota, pela presidente da ONG amada Helena, a Sra Tatiana Maffini; por Jéssika Oliveira, atendida pela ONG após a perda da Maria, e pela Dra Maria Helena Franco, coordenadora do LeLu. Entre a construção em 2016, a entrega do texto do PL para a Deputada Keiko, a adequação e apresentação do PL por ela, foram mais de dois anos, sendo que em 28 de fevereiro de 2018 oficialmente iniciou os trâmites na Câmara dos Deputados em Brasília, sob o número 9653/2018 e passou nas Comissões: Defesa dos Direitos da Mulher; Seguridade Social e Família e Constituição e Justiça e de Cidadania e na Coordenação De Comissões Permanentes e em maio a Dep. Zenaide Maia foi designada Relatora, que em outubro do mesmo ano forneceu parecer favorável à aprovação, mas o PL9653/2018 foi arquivado dia 31 de janeiro de 2019 nos termos do Artigo 105 do Regimento Interno da Câmara dos Deputados, com a não reeleição da Dep. Keiko Ota.
Após o resultado das eleições de 2018 e informadas que o projeto seria arquivado, em novembro do mesmo ano, nos aproximamos da Deputada Federal Carmem Zanotto, por indicação da Comissão Defesa dos Direitos da Mulher por ter atuação na área da saúde. Pensando em atender todos os brasileiros, melhoramos o texto do PL anterior e nos deparamos com um desafio: construir uma proposta legislativa que alcançasse os milhões de pais e mães brasileiros, com suas diversas realidades, culturas, crenças e modos de viver — sobre um tema tão íntimo, tão individual, mas profundamente atravessado pelo social. Iniciamos esse caminho ouvindo pais e mães enlutados e com os ajustes realizados, o PL foi apresentado pela Deputada Carmen Zanotto sob o número 3649/2019, na Câmara dos Deputados dia 19 de junho de 2019. Após passar pela Comissão Defesa dos Direitos da Mulher, pela Coordenação De Comissões Permanentes, Comissão de Seguridade Social e Família e Comissão de Previdência, Assistência Social, Infância, Adolescência e Família, ao retornar para a Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania, dia 20 de junho de 2024, foi apensado o PL9649/19 ao PL-3391/2019, sendo que a Dep. Chris Tonietto foi designada relatora, e atualmente a situação é: Pronta para Pauta na Comissão de Constituição e Justiça e de Cidadania (CCJC); ou seja, ainda está tramitando. Mas dificilmente será aprovado e sancionado por ter o mesmo tema do PL1640/22.
No ano de 2019 iniciamos a construção e adequação do texto do PL3649/2019 para o estado do Rio Grande do Sul, e uma das mães atendidas pela ONG nos aproximou da então Deputada Fran Somensi, por sua atuação na área da saúde, e juntas apresentamos à Comissão de Cidadania e Direitos Humanos, um pedido de realizar uma audiência pública sobre o luto parental – termo apresentado pela Dra Maria Helena Franco em referência ao nosso trabalho. A audiência foi realizada na Assembleia Legislativa do Rio Grande do Sul no dia 03 de julho de 2019, durante a 1ª semana gaúcha do luto parental, com a participação da Defensoria Pública Estadual, do Deputado Catarina Paladini, o então Secretário Estadual de Assistência Social, da Deputada Frans Somensi, de pais atendidos pela ONG, instituições de interesse como o Instituto do Câncer Infantil, o entro de Estudos da Família e do Indivíduo (CEFI), a Associação Brasileira de Pais de Bebês Prematuros (Prematuridade.com) e a Fundação Thiago Gonzaga, além de profissionais da saúde, como o Dr. João Hopf e o Dr. Rodrigo Castilho, então presidente da Academia Nacional de Cuidados Paliativos, a Diretora de Normas da AMRIGS, a psiquiatra Sonia Elisabete Kunzler, Cristiane Martins, da secretaria municipal de Saúde de Esteio, especializada em luto, Marilise Fraga Souza, da Secretaria da Saúde, e a vice-presidente do Instituto do Câncer Infantil, Silvia Forster. Com a fala da Presidente da ONG, a Sra Tatiana Maffini, e dos pais atendidos, Cristian Quinteiro e Adjardielen da Silva, o Núcleo de Defesa dos Direitos Humanos – da Defensoria Pública Estadual – na pessoa do defensor Mário Silveira Rosa Rheingantz ressaltou a importância de o tema estar em discussão e repercutir em política públicas ampliadas e humanizadas. O Deputado Catarina Paladini , afirmou com clareza e responsabilidade: “o luto parental é uma lacuna nos serviços de assistência” reconhecendo que as estruturas do estado não estão preparadas para enfrentar esse assunto e que a Cartilha de Orientação ao Luto Parental é uma forma de orientação mas “falta o anteparo social”. Na audiência, apresentamos o texto do PL3649/2019 como base para um PL estadual.
No decorrer do ano de 2019, Alessandra Rott revisou o texto do PL juntamente com a Sra Tatiana Maffini e Flávia Rott, mudando a redação especialmente quanto ao documento de certidão de óbito do bebê, expedida sem o nome, mas perante o impedimento de mudança da lei – a redação foi no sentido de regulamentar a forma de os cartórios registrarem o óbito. Com o texto revisado em mãos, apresentamos à Deputada Fran, que nos reuniu com assessores e o jurídico de seu gabinete, bem como representantes da Secretaria Estadual de Saúde e da Defensoria Pública para adequar a redação do PL para o estado e em 07/05/2021, apresentou o PL 117/2021 – que instituiu a Lei Helena Maffini – sob o número 15.895 – no dia 19 de outubro de 2022.
Ainda em 2019 disponibilizamos em nossa bio do Instagram o texto do PL3649/2019 na íntegra, com a justificativa apontando para o início desta movimentação ter sido da Sra. Tatiana após a morte de sua filha Helena e a fundação da ONG, solicitando que se colocasse após, a própria justificativa de apresentação da lei. Na ementa do PL lê-se: Estabelece aos hospitais públicos e privados instituírem procedimentos relacionados a humanização do luto materno e parental.
Após essa linha do tempo, reconhecemos nossa contribuição para a construção do PL 2099/2022 que foi apensado ao PL1640/2022, aprovado em abril de 2025 e que espera sanção do presidente e queremos que você conheça um pouco mais dessa construção.
Por reconhecermos que a ausência de serviços e cuidados aos pais enlutados não se limita apenas à assistência ou à saúde e porque nesse processo, identificamos as múltiplas camadas que precisariam ser contempladas em uma legislação nacional: saúde, assistência, trabalho, educação, cultura e direitos humanos, que continuamos lutando pela aprovação da Lei de humanização do luto parental, que institui protocolos a serem adotados por instituições de saúde públicos ou privados no país.
Quando fundamos a ONG Amada Helena, não havia nenhuma organização da sociedade civil (terceiro setor) dedicada exclusivamente ao luto parental, na época essa vivência sequer era reconhecida como uma causa social. Desde nossa fundação, em 2013, o pioneirismo tem sido um de nossos pontos fortes, tanto que compartilhamos nosso estatuto social (documento indispensável para OSCs), com mais de dez movimentos e coletivos que nos procuraram ao longo dos anos — muitos deles, mais tarde, se espelharam na nossa estrutura e na nossa visão de atuação ampla e intersetorial, para que mães e pais sejam de fato acolhidos por diferentes atores sociais nos diversos contextos onde a perda de um filho se manifesta, porque acreditamos que o cuidado aos pais e mães enlutados não pode se restringir à criação de diretrizes hospitalares — por mais importantes que sejam.
O luto começa onde a vida foi interrompida.
Para muitos, esse lugar é o hospital, momento do atendimento pode se tornar uma das lembranças mais dolorosas da perda.
Mas o luto continua: em casa, no trabalho, na rua, na escola dos irmãos, nos aniversários, nos silêncios. Iniciamos então a escrita do projeto, em 2016, procurando referências internacionais sobre legislações de cuidado ao luto materno. A maioria estava restrita a protocolos clínicos e hospitalares. Importantes, sim — mas insuficientes diante do impacto social e psicológico dessa vivência de acordo com o que compreendemos. Começamos então a construção de uma política pública nacional sobre o luto parental, ouvindo os pais daqui e pensando na realidade brasileira — um país onde não é viável, por exemplo, garantir ambientes exclusivos para despedidas hospitalares ou a distribuição de berços refrigerados, como ocorre em outros países. Ferramentas que, em contextos mais estruturados, possibilitam despedidas mais longas e reconhecimentos simbólicos importantes entre os pais e o bebê falecido, mas que dentro da nossa realidade seria necessário um trabalho social anterior de informação de pessoas, equipes etc. Entendendo essa distância, propusemos diretrizes possíveis dentro do nosso contexto, sem ignorar o que pode ser construído a partir de esforços intersetoriais e de políticas públicas duradouras. Foi em um grupo de estudos estadual no RS, com a participação de representantes da Secretaria de Saúde, da Assistência Social, da Defensoria Pública e outros órgãos, que conseguimos ajustar questões delicadas. Uma delas dizia respeito à entrega do corpo do bebê em qualquer tempo de perda gestacional. À primeira vista, a medida parece respeitosa. Mas, para muitas famílias que vivenciam perdas gestacionais precoces, em que não houve desenvolvimento biológico do bebê, essa entrega pode gerar muito sofrimento com a frustração das expectativas de visualizar um bebê formado. Para essas famílias, a imagem simbólica já está tão construída, que confrontar-se com um corpo que não condiz com a construção simbólica do bebê, e que para essa família seria prejudicial, pode provocar sentimentos de frustração, confusão e até invalidar, para eles, a legitimidade do próprio luto. Por outro lado, esse corpo também não pode ser tratado como lixo hospitalar — como tantas mães nos relataram. Diante desse impasse, Guilherme, advogado integrante do jurídico do gabinete da então deputada estadual Fran Somensi, trouxe uma formulação que abriu caminho para uma legislação respeitosa e compassiva: “Fica vedado dar destinação à perdas fetais de forma não condizente com a dignidade da pessoa humana.” Outra questão desafiadora foi o registro do nome do bebê. Nossa proposta previa que esse registro fosse feito normalmente já que muitas mães e pais relataram que na certidão de nascimento e óbito ia a descrição “Natimorto de fulana” e que isso às vezes impossibilitava até mesmo a colocação do nome na lápide do filho, além de usurpar muito de sua identidade. Guilherme considerou nossa solicitação e deu a sugestão de que o registro fosse feito no livro C-auxiliar do cartório, com o nome e o sobrenome escolhidos pelos pais, o que não seria considerado contra o direito civil, pois deixaria claro que não daria direitos sucessórios ao bebê, não sendo, portanto, contra os direitos civis ou abrindo margem para interpretações errôneas da lei. Também com o reconhecimento do cuidado já oferecido aos pais, não exclusivamente às mães, adotamos a expressão “luto parental” para designar tanto nosso trabalho quanto a política pública.
Esses são apenas alguns exemplos entre tantos atravessamentos que enfrentamos ao longo dos anos. O luto parental precisa ser compreendido em sua complexidade, e não pode continuar invisível dentro das políticas públicas. Os pais e mães são, de fato, os principais sujeitos que devem ser ouvidos, vistos e validados. Mas o impacto do luto parental se estende a todos que convivem ou atuam em torno dessa realidade: profissionais da saúde, da assistência, gestores públicos, educadores, comunicadores, conselhos de direitos, empresas e tantas outras esferas da sociedade. Cada setor, dentro de sua atuação e capacidade de enfrentamento, precisa se qualificar para olhar para essa experiência como se adequou a olhar para a própria parentalidade, e isso é o que uma proposta de política pública dentro do tema, precisava abarcar. Então, compreendo isso, fomos ampliando nossa buscas, em mais de 12 meses de reuniões e estudos, analisamos experiências de outras políticas públicas voltadas à parentalidade — como as que garantem acesso à informação sobre parto e amamentação, que fortalece o poder de escolha e melhora as vivências maternas através da produção e disseminação de informações – incorporamos à proposta do projeto de lei a um artigo que fala sobre a produção de conteúdo informativo para a população, com duas frentes principais:- Desmistificar o tema do luto para quem ainda não viveu — para que sociedade, redes de apoio e profissionais saibam como acolher, sem julgamento ou silenciamento e – Informar quem está vivendo o luto parental, para que compreenda o que está sentindo, saiba quando e onde buscar ajuda, entenda o impacto do luto nos relacionamentos, na comunicação com os filhos, no trabalho, e em tantos outros aspectos da vida. A proposta foi feita para que essa informação pudesse chegar por meio de campanhas de conscientização, assim como ocorre com campanhas sobre direção e bebida, por exemplo. E também por materiais informativos entregues no momento da perda, como cartilhas com linguagem de fácil acesso. Com esse artigo, acreditamos que demos o passo essencial para um trabalho de longo prazo no que tange a informação da população importante para romper o tabu que ainda silencia o luto parental nos mais diversos espaços sociais que os pais circulam. Avançando na construção da proposta de política pública para o luto parental, voltamos nosso olhar aos profissionais da saúde — aqueles que estão na linha de frente nos momentos mais difíceis, como quando é necessário comunicar a morte de um bebê. Ficamos cientes, a partir dos relatos e escutas, que a maioria desses profissionais não recebe formação adequada — ou recebe pouquíssima — quanto a enfrentar essa realidade. Muitos aprendem apenas na prática, muitas vezes sem suporte, sem espaço para elaboração emocional, e sem ferramentas para garantir um atendimento ético e compassivo. Por isso, propusemos a inclusão de um artigo voltado à formação acadêmica: a criação de uma disciplina optativa nas graduações da área da saúde sobre luto parental. Sabíamos que não seria possível, do ponto de vista legal, obrigar as instituições a adotarem essa disciplina — mas oferecer essa possibilidade já representaria um passo fundamental. Outro ponto essencial, ao pensarmos numa proposta que pudesse se tornar uma política pública em nível municipal, estadual ou federal, foi a constatação da falta de dados, não sabemos de fato, o que acontece com as famílias que perdem seus filhos no Brasil. Como vive o luto uma família católica de classe média, cuja mãe retorna ao trabalho após perder um bebê com 8 semanas de gestação, enquanto o pai percebe estar bebendo mais que antes ao tentar se distrair com os amigos? Como é o luto para uma família ateia que perdeu seu bebê por erro médico após 12 horas de trabalho de parto, e que agora precisa de acompanhamento psicológico, mas não tem recursos para custeá-lo? Quais são as experiências de luto parental vividas em diferentes contextos? Onde essas famílias buscam apoio? Que tipo de informação recebem? Quem as acolhe depois que as portas do hospital se fecham? Como podemos propor um cuidado que seja realmente adequado, se não conhecemos as múltiplas realidades que o luto parental atravessa no nosso país? Foi a partir dessas perguntas que incluímos um artigo sobre o incentivo à pesquisa sobre luto parental e suas consequências. Porque compreender essas vivências exige produção científica, levantamento de dados, escuta qualificada, e isso requer tempo, equipe e financiamento. Realizar pesquisas que ouçam as famílias, que analisem os impactos emocionais, sociais, laborais e até espirituais da perda, é um passo decisivo para a construção de políticas públicas verdadeiramente eficazes. Sem isso, estaremos sempre atuando com base em suposições ou recortes parciais. Trabalhamos arduamente há mais de 13 anos, refletindo sobre como transformar a atuação de instituições e profissionais de maneira favorável ao cuidado efetivo com as famílias enlutadas. Seguiremos assim: com vitórias muito comemoradas e cada vez mais visíveis, mas também com o trabalho diário de mais uma década — silencioso, persistente e profundamente inspirador. É nessa constância que seguimos mudando o mundo, um acolhimento de cada vez. A aprovação da Política Nacional de Humanização do Luto Materno e Parental representa um marco essencial para o reconhecimento da história dessas famílias e da existência desses filhos — que, mesmo não estando mais vivos biologicamente, permanecem existindo em essência todos os dias na vida de seus pais. Para os que seguem tentando sobreviver à ausência, essa política é também um ato de validação e respeito. Ainda há um longo caminho até que mães e pais enlutados se sintam plenamente reconhecidos em sua parentalidade, representados em seus direitos e pertencentes à experiência de ser pai e mãe, mesmo após a morte de um filho. A ONG Amada Helena, com seus 13 anos de atuação, se coloca à disposição do Ministério da Saúde e demais instâncias públicas para compartilhar sua ampla expertise, construída a partir de milhares de escutas, ações, formações e vivências. Seguiremos atuando com firmeza em diversas frentes: desde a produção de conteúdo sobre a experiência do luto, até o incentivo à realização de pesquisas científicas que aprofundem o entendimento dessa realidade ainda tão negligenciada. É urgente que a sociedade e o Estado compreendam que a perda não exclui a maternidade ou a paternidade — ela a reafirma em sua forma mais profunda. Por isso, continuaremos a lutar com coragem, compaixão e legitimidade, para que nenhum pai ou mãe enlutado se sinta sozinho, invisível ou silenciado.
Comissão de DEFESA DOS DIREITOS DA MULHER – Brasília Audiência Pública – 06/12/2016
Link do PL na Câmara – com a tramitação e o inteiro teor do PL (texto)
Jornal da Câmara que noticiou a tramitação do PL na Câmara
Link do PL3649/201 na Câmara, com a tramitação e o inteiro teor (texto)
Link da notícia da audiência pública no RS
